Tes achats génèrent des dons pour
Vrienden van SanaVera
Vrienden van SanaVera zet zich in om in de breedste zin psychologische zorg voor mensen met kanker en hun... en savoir plus >
Vrienden van SanaVera zet zich in om in de breedste zin psychologische zorg voor mensen met kanker en hun... en savoir plus >
Les donateurs de ce projet ont déjà contribué à hauteur de:
Description:
Het SCN8A-syndroom is een zeer zeldzame aandoening. Het brengt een breed spectrum van neurologische ontwikkelingsstoornissen met zich mee, variërend van milde gedrags- en/of bewegingsstoornissen tot ernstige ontwikkelings- en cognitieve vertragingen. Ook hebben veel kinderen te maken met moeilijk behandelbare epilepsie. SCN8A Nederland heeft de volgende doelen: - Het vormen van een landelijke organisatie ter behartiging van de belangen van mensen met het SCN8A syndroom en hun directe familieleden. - Het bijdragen aan het verbeteren van behandelingen en van de kwaliteit van leven van een patiënt met het SCN8A syndroom.